ARPEVIE
Association Romande de Parents d'Enfants Vivant l'Incontinence

"De ta différence, j'en ferai la différence... J'en serai alors plus riche et plus grand."

L'exclusion sociale et la discrimination des personnes handicapées résultent de l'image que la société a du handicap.

Pour une intégration a part égale, les personnes souffrant de Spina Bifida et malformations ano-rectales ont la responsabilité de parler et de faire partager.

Un premier regard a travers celui d'un parent qui accepte la différence de son enfant permettra de passer du stade de la peur et de la curiosité au stade de la compréhension et de l'acceptation.

Au delà des limites de la science, Les malformations congénitales telles que les Spina Bifida et les malformations anorectales sont parmi les malformations les plus délicates et complexes qu'un chirurgien pédiatre puisse rencontrer. Elles le choquent, l'agressent mais aussi l'inquiètent: Que faire? Comment? Que  dire et ne pas dire? Quel devenir? Non seulement il y a un être innocent à remodeler, une anatomie à reconstruire pour que la vie puisse bourgeonner, mais il y a aussi des parents confrontés à un choc totalement inattendu, dramatique et dévastateur qui va transformer radicalement leur vie. Cet être en croissance va devoir affronter avec ses parents une vie jalonnée d'épreuves opératoires et de séjours hospitaliers répétés. Le besoin de soutien, d'explications et de conseils implique la participation totale mais jamais suffisante de médecins qui doivent expliquer sans blesser. Il serait bien prétentieux de dire qu'un mode d'emploi existe pour celui qui a choisi de guérir et qui ne  pourra souvent que soigner. Un partage de nos expériences et une écoute des parents ne trouve pas de meilleur support qu'une association telle qu'ARPEVIE, qui pourra mieux que quiconque tendre la mains aux médecins réceptifs et aux parents dans le besoin.

Nicolas LUTZ Chirurgien-Pédiatre